Спасти Дашу

Среди миллионов россиян обязательно должно найтись спасение для четырёхмесячной Даши Гвоздёвой с острым лейкозом – в этом уверены специалисты из Национального регистра доноров костного мозга. Идеальным донором может стать абсолютно любой человек со схожим генотипом, шансы примерно равны 1 к 10 000. Правда, в российских регистрах занесена информация лишь о 90 000 донорах. И ни один из них, как выяснилось, Даше не подошёл.

Помочь и найти

Химиотерапия до сих пор является основным методом лечения лейкемии. Однако, она имеет ограниченный успех и небезопасна в высоких дозах, так как может повредить костный мозг

Диагноз «рак крови» среди детей, к сожалению, не редкость. Даше Гвоздёвой он был поставлен три месяца назад, после того, как у неё появилось вздутие на голове, увеличился живот и резко повысилась температура. Но по словам координатора Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова по СФО Елизаветы Бражник, в случае Даши Гвоздёвой – девочки с тем самым нередким заболеванием – огромную роль сыграла поддержка местных жителей.

– Тайшет, где живёт Даша, – совсем небольшой городок, там проживает около 30 тысяч человек. Но они оказались достаточно активными и поддержали акцию по поиску донора. Всего кровь на типирование сдали 200 человек, – добавляет она. – Сдали бы и больше, я уверена, но мы именно столько взяли пробирок с собой. Теперь эстафета помощи перешла сюда, в Новосибирск, следующие на очереди – Красноярск и Иркутск.

Акция в Новосибирске продлится до 28 декабря, кровь на HLA-типирование принимают в медицинском центре «ИНВИТРО». Там доноров ждут в любое время, причём необязательно проходить процедуру натощак. Есть и ряд противопоказаний для потенциальных доноров – это, например, возраст (от 18 до 45 лет), вес (не менее 50 кг) и отсутствие хронических и инфекционных заболеваний.

– К сожалению, в России очень мало доноров костного мозга, и часто заболевшему не успевают найти подходящего кандидата.

Именно поэтому в нашей стране сейчас активно формируется Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, — поясняет генеральный директор «ИНВИТРО-Сибирь» Александр Хамидулин. — С октября «ИНВИТРО», как сеть, имеющая наибольшее количество медицинских офисов по всей стране, подключилась к формированию регистра. Теперь сдать кровь и стать потенциальным донором можно бесплатно в любом нашем медицинском офисе. По итогам октября и ноября 2018 года через наши медицинские офисы прошло порядка 2000 доноров, если так пойдёт и дальше, то в течение года мы своими силами сможем пополнить регистр доноров костного мозга на 12 тысяч человек.

С самого старта акции сдать кровь в «ИНВИТРО» уже успели два потенциальных донора. После заполнения анкеты доноров направляют на процедуру – на всё уходит не более 20 минут.

– Я просто увидела материал в интернете про девочку Дашу, и как-то зацепило. Хотя много подобных материалов я уже видела в своей жизни, – рассказывает инструктор йоги София Осоченко, откликнувшаяся на просьбу о помощи. – Но в этом году выяснилось, что двое моих знакомых, которых я считала совершенно здоровыми, имеют серьёзные пороки и заболевания крови. И донорство им необходимо настолько, что это уже вопрос жизни и смерти. А доноров нет, с этим как раз и возникают сложности.

Сложности действительно имеются. Как уточняет Елизавета Бражник, всего в отечественных регистрах собраны данные о 90 000 донорах – этого катастрофически мало, особенно с учётом того, что среди 147 миллионов жителей России ежегодно у 4500-5000 человек выявляют лейкоз.

В Германии, где проживает более 89 миллионов человек, в регистре насчитываются сведения о 9 млн донорах.

Десять из десяти

Причин нехватки доноров в России несколько – слабая осведомлённость в вопросах донорства костного мозга и боязнь болезненных процедур. Но координатор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова по СФО поясняет, что такое представление не более чем миф. Вместо сложных медицинских манипуляций донорам предлагают сдать 4-9 миллилитров крови – и никаких иголок в спине и пункций.

HLA (англ. human leucocyte antigens) — антигены тканевой совместимости

Забор крови для донора ничем не отличается от обычной процедуры сдачи крови из вены, но это, как уточняют специалисты, лишь первый этап. Затем кровь отправляется на типирование, где определяется HLA-фенотип донора, а после этого данные о генотипе уже могут вноситься в регистр. Но присутствие в регистре не гарантирует, что генетический материал донора может когда-либо действительно понадобиться – это происходит лишь тогда, когда генотипы донора и реципиента совпадут. А это может случиться как через несколько месяцев, так и через несколько лет. И то только в том случае, если совпадут все 10 параметров из 10. При совпадении 9 параметров из 10 трансплантация тоже возможна, однако существует риск отторжения.

Если же донор находится, то с ним связываются и начинают подготовку к другой процедуре – более масштабной.

– Потенциальный донор несколько дней принимает определённые препараты, которые стимулируют красный костный мозг и нужные стволовые клетки, – объясняет Александр Хамидулин. – Затем пациент приглашается на станцию переливания крови, где у него в течение нескольких часов забирают кровь на специальных внешних сепараторах. Стволовые клетки отделяются, а вся остальная кровь возвращается обратно пациенту.

В «ИНВИТРО» функционирует большая лаборатория, где всю работу с кровью осуществляют специальные аппараты. На каждом из них наклейка с именем известного персонажа мультфильма, кино или литературы — это такая трогательная деталь при работе с ценным генетическим материалом, который способен сохранить жизни тысяч людей.

– Жителям России не всегда могут найти подходящего донора в зарубежных регистрах, несмотря на то, что там миллионы добровольцев, – говорит Елизавета Бражник. – На территории России живут определённые национальности, народы, и подходящим донором в случае пересадки костного мозга иногда может быть только наш человек со схожим генотипом.

Не всегда донор из регистра другой страны подойдёт нам.

Поэтому поиск донора для Даши Гвоздёвой был объявлен в сибирских регионах, среди её земляков. Именно здесь, как предполагают специалисты, и должен найтись её генетический близнец.

Впрочем, шансы найти донора в международном регистре тоже имеются, хоть и невысокие. Но такая процедура является действительно дорогостоящей – только поиск и активация донора обойдутся в полмиллиона рублей. А ведь ещё необходимо донору сдать кровь, типировать её, а затем доставить этот материал в Россию.

– Многие руководствуются таким мнением:

для своего близкого я всё сделаю, сдам кровь, а вот для человека постороннего...

– рассуждает Елизавета Бражник. – Но дело в том, что костный мозг мам и пап почти всегда не подходит. В случае с братьями-сёстрами процент совместимости повыше. Но чаще всего абсолютным генетическим близнецом становится совершенно незнакомый человек.

Она обнадёживает: у детей лейкоз вылечивается достаточно хорошо и 80-90 % заболевших входят в ремиссию. Скорее всего, им требуется поддерживающий режим, но они могут ходить в школу, гулять с друзьями и заниматься спортом.

Регистр получил имя Васи Перевощикова – мальчика из российской глубинки, которому не удалось найти донора. Вася скончался в феврале 2015 года в НИИ имени Р.М. Горбачёвой

Планировать трансплантацию четырёхмесячной Даше из крохотного сибирского городка пока рано, и дело не только в пока ненайденном доноре – у Даши острый лейкоз, а точнее врождённый острый миелобластный лейкоз с поражением кожи и центральной нервной системы. Снятием этого острого состояния сейчас и занимаются врачи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой. За плечами малышки уже две химиотерапии, её ослабленный иммунитет лечат мощными иммунными и противоинфекционными препаратами, многие из которых даже не покрываются государственной квотой. А поиск донора костного мозга продолжается.

Узнать, как стать донором костного мозга, можно на сайте Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: