Новосибирск сегодня — единственный в России город с населением более полутора миллионов жителей и не имеющий ни одного хосписа — ни для взрослых, ни для детей. Большая часть пациентов этих заведений — онкобольные, вылечить которых уже нельзя, но можно дать им возможность уйти без боли и страха. Редакция Сиб.фм организовала круглый стол с чиновниками, общественниками и представителями частной медицины, предложив им обсудить проблему и пути её решения.
Татьяна Нестеренко,
замминистра здравоохранения Новосибирской области
— Наверное, я своё выступление начну с того, что как таковой проблемы, вдруг возникшей, на самом деле нет. Пациенты всегда были, медицинская помощь всегда оказывалась.
Другое дело, что у медицинских учреждений были определённые ограничения. Сейчас от Минздрава пришли документы, дающие право иметь паллиативные койки. Это медицинский вид деятельности, а посему требует лицензирования и всего этому соответствующего. Чётко разделить ситуацию между необходимостью медицинской реабилитации, ситуации паллиативной помощи и ситуации по уходу — невозможно. На сегодня работа ведётся, есть достаточно серьёзные планы. И понятно, что за день это не делается. Поэтому скажем так — на территории помощь оказывается.
Дарья Макарова,
президент фонда «Здравоохранение — детям!»
Паллиативная помощь и хосписы — это не медицинская помощь и даже не медико-социальная, а социально-медицинская. Хоспис — специализированное место. Речь не идёт о том, чтобы сдать туда человека и забыть про него. Это как раз неправильный подход. Правильный подход — приехать с человеком и быть с ним там в том количестве родственников, друзей и близких, которое необходимо. Из-за того, что у нас это понятие в принципе не раскрыто, в том числе в головах у чиновников, и существует эта проблема.
В 2006 году я была в детском хосписе в Лондоне. Если говорить категориями действительности Российской Федерации — это что-то типа санатория. Причём, санатория длительного пребывания, в котором разрешают жить всей семьёй, с собаками, кошками, хомячками, попугаями и так далее. Для каждого ребёнка там выделяется номер, который состоит из двух комнат. Это частно-государственное партнёрство — часть денег выделяется благотворительными фондами. Там работает очень много волонтёров: и арт-терапевты, и психологи, и остальные, кто может помочь детям и их родственникам.
Бывает же так, что в семье несколько детей, и умирает один из них. Психологическую помощь при этом надо оказывать и остальным детям тоже. Об этом как-то у нас не помнят, а там [в Лондоне] помнят, поэтому у них есть специальная схема сотрудничества: государство содержит медицинскую часть и инфраструктуру, остальное — работа волонтёров и фондов. Такой подход наиболее правильный и наиболее эффективный.
Задача хосписа — это не оказать вовремя реанимационную или медицинскую помощь, а помочь достойно и комфортно уйти из этой жизни. В слово «комфортно» я включаю, в том числе, безболезненно и без страха.
Если ребёнок, который умирает, живёт впятером в «хрущёвке» двухкомнатной, давайте хотя бы последние дни-то ему сделаем нормальными. Должно проявляться милосердие.
Сиб.фм благодарит за помощь в организации круглого стола компанию iWay Express. Трансфер iWay — это комфортная доставка в любом аэропорту Европы и России по фиксированной цене
Владимир Войцицкий,
главный детский онколог Новосибирской области
Паллиативная помощь должна быть комплексной. Нельзя просто построить дом, где будут умирать больные. Комплексный подход — это лечение больного на дому с адекватным обезболиванием и уходом, выездные бригады и стационарное звено, чтобы проводить те процедуры, о которых уже было сказано. Это правильный и адекватный подход.
Разумеется, онкологический больной — это огромное бремя для семьи, ребёнок это или пожилой человек, здесь даже не нужно разграничивать. Но есть ситуации, когда человеку лучше умереть дома, чем в больнице. Можно и в домашних условиях обеспечить человеку адекватную помощь и уход. У человека должен быть выбор.
Ирина Пономарёва,
заведующая детским онкологическим отделением ГБУЗ НСО «Новосибирская УРБ»
Мне, с одной стороны, нравится позиция Дарьи — и тем не менее онкологи правильно говорят. Я немножко не согласна с мнением общественности о том, что ребёнок должен умирать в каких-то других условиях, сколько бы ему ни осталось. Для них больница становится домом. Я понимаю, что некоторые эту фразу воспринимают как неправильную. Но во время болезни, действительно, для них больница — это дом. Поэтому я думаю, что ребёнок может находиться и получать паллиативную помощь в стационаре. Если семья справляется дома с помощью всевозможных служб — это другой путь. Третий — это действительно какое-то учреждение медицинское, социальное, где он будет эту помощь получать либо на постоянной, либо на временной основе.
Евгения Голоядова,
президент благотворительного фонда «Защити жизнь»
К сожалению, здесь я пока не услышала одного важнейшего аспекта, признанного и утверждённого во всём мире. Что такое паллиативная помощь? Это помощь терминальным больным, которым осталось жить 183 дня или полгода (по определению ВОЗ).
Паллиативная помощь, кроме снятия болевого синдрома, включает в себя снятие страха перед смертью. Все люди боятся смерти, и все здесь присутствующие в том числе.
И что такое нормальный переход от жизни к смерти, человек с логической точки зрения никогда рассказать не сможет. А врачи, которые оказывают паллиативную помощь, могут помочь человеку уйти спокойно. Это серьёзная альтернатива эвтаназии. К сожалению, врачи практической медицины не могут этого сделать, но они и не должны делать этого. Задача врача — лечить.
В России есть шикарный пример — первый московский хоспис, где палаты рассчитаны на пациента и семью, где из каждой палаты можно выйти на улицу. Там учтено абсолютно всё. Вы знаете, какого цвета там унитазы и раковины? Бежевые. А постельное бельё? Либо салатовое, либо голубое: там нет белого белья. Всё это для того, чтобы больного не пугал вид крови. Но и без медицинской составляющей не обойтись.
Алексей Бухтияров,
главный врач ГБУЗ НСО «Новосибирская ЦКБ»
Я главный врач многопрофильной больницы, на площадке которой также расположено детское онкогематологическое отделение. На мой взгляд, есть серьёзная проблема, которую здесь никто не обсуждал. Никто из родителей маленьких пациентов за 20 лет нашей работы не пришёл, не сказал, чтобы их ребёнка признали смертельно больным.
В рамках программы модернизации открылись семь паллиативных коек на базе нашего онкогематологического отделения. Потребности в их использовании нет.
Дети, которые обречены, и дети, которые выздоравливают, находятся рядом, но они не знают, кто из них обречён. И не должны об этом знать. Родители просят, чтобы детей лечили до конца.
Елена Бобяк,
директор медицинского агентства Мед-ассистанс
Потребность в хосписах есть, и она огромная. Принципиальный вопрос — помощь должна быть бесплатной. Кто должен финансировать хоспис? Конечно, государство. К тому моменту, как человек уходит из жизни, особенно если это молодой человек или ребёнок, в семье нет денег — они все потрачены на попытки вылечить любыми способами. Поэтому родственники и сам пациент оказываются в такой ситуации, когда они просто не могут эту помощь получить. Проблему надо решать — это признак цивилизованного общества.
183 дня или полгода жизни осталось хосписному (паллиативному) больному (формулировка Всемирной Ассоциации Здравоохранения)
Ирина Ким,
начальник отдела координации и поддержки общественных инициатив департамента общественно-политических связей администрации губернатора и правительства Новосибирской области
Наш департамент не может решить медицинские проблемы. Но вот то, что связано с социальным аспектом — работа волонтёров, психологическая подготовка, создание условий для того, чтобы больной дольше вёл активную жизнь — это, конечно, можно сделать через Фонд государственной поддержки некоммерческих организаций. С прошлого года на уровне правительства существует такая форма государственной поддержки, как предоставление субсидий некоммерческим организациям. Это не проектная деятельность, а предоставление денег на выполнение социальных услуг. Ежегодно некоммерческая организация может заявить свою программу, защитить её в соответствии с конкурсными требованиями и получить субсидию. Пока разговор идёт только о сумме до 1 млн рублей.
Алла Бобылева,
директор медицинского центра «Милосердие»
Недавно я была в командировке в кемеровском хосписе. Это отдельно стоящее здание, старый детский сад. Живут они за счёт бюджета области, считаются учреждением здравоохранения. Хоспис рассчитан на 30 коек.
Основной контингент хосписа — это довольно молодые люди. Я не видела никого старше 60 лет, основная масса —
Кроме этого есть огромная поддержка со стороны выездной службы, которая обслуживает их на дому, оказывает медицинскую и психологическую помощь. Если на дому эта служба не в состоянии справиться с ситуацией, то только тогда пациента направляют в хоспис. Моё предложение таково: нужно использовать выездные службы, они уже существуют, поэтому надо использовать тот ресурс, который есть. Мы готовы работать в качестве выездной службы, но нужна какая-то стационарная база, хотя бы три койки на тот случай, когда нужно сделать процедуры, которые опасно делать на дому.
Александр Львов,
глава департамента по социальной политике мэрии Новосибирска
Система в разных странах выглядит по-разному. Но хосписы никогда и нигде не делаются койками или отделениями в медицинских структурах. Это опыт Германии, Израиля, Франции, США, Англии.
Совершенно понятно, что территория города нуждается в хосписе для взрослых и в хосписе для детей.
Первая задача — создать максимально комфортные условия в плане общения с такими же, как они, с членами семьи и обеспечить безболезненный уход из жизни, как бы это грустно ни звучало. Мы прорабатываем проект создания хосписа в системе социальной службы. Если будет вариант, где финансирование возможно, мы реализуем его, но ни в коем случае не койками в отделении и койками внутри больницы, где находятся выздоравливающие люди, и перспективы иного исхода для них совершенно неприемлемы.
Если перевести на русский язык то, о чём люди говорят за этим столом — есть некоторое непонимание у медиков-профессионалов и общественников между собой по основным концептуальным понятиям. Никто из собравшихся здесь не утверждает, что хоспис — это место, куда должны отправляться все 100% людей, которые умирают. У людей просто должен быть выбор.
Дарья Макарова,
президент фонда «Здравоохранение — детям!»
Я предлагаю создать рабочую группу, принять принципиальное решение о том, что хоспис в Новосибирске нужен, причём и для взрослых, и для детей. Если мы все говорим да, то нужно сформировать предложения губернатору и мэру, нужно понять зоны ответственности. В основу нужно заложить, что это будет государственно-частное партнёрство. Во всём мире предоставление определённых услуг идёт за счёт государства — технически и финансово, но есть помощь, которую государство не может оказать — это волонтёрские работы, дополнительные психологи, какие-то мероприятия, которые могут организовать люди со стороны.
Подпишитесь на нас в Telegram
