После гибели страдавшей муковисцидозом 10-летней Евы Воронковой из Нижнего Новгорода из-за отсутствия жизненно важного препарата и вовремя не оказанной помощи депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов направил запросы властям региона. Он потребовал от губернатора и главы Минздрава Нижегородской области Глеба Никитина и Давида Мелик-Гусейнова отчитаться, сколько средств заложено на лечение пациентов с редкими заболеваниями.
Об этом парламентарий рассказал в комментарии NEWS.ru.
В своих запросах Кузнецов просит чиновников предоставить информацию об объёме лечения и лекарственного обеспечения детей, страдающих жизнеугрожающими и хроническими, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Он, в частности, требует раскрыть данные о том, сколько за последние пять лет из бюджета Нижегородской области выделялось средств и сколько было потрачено на организацию лечения детей с такими патологиями, а также сколько денег на эти нужды запланировано на 2022 год.
Кроме того, депутат просит дать информацию о числе обращений по закупке препарата «Трикафта» для больных муковисцидозом и количестве отказов по таким запросам.
Именно это не зарегистрированное в РФ лекарство врачи назначили пожизненно принимать Еве Воронковой. Годовой курс лечения им стоит $300 тысяч, но власти не обеспечили данным препаратом ребёнка, несмотря на решение суда, напоминает Кузнецов.
Какой порядок приобретения регионом за счёт бюджетных средств не зарегистрированных в России лекарственных средств для граждан, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности? Являются ли основанием для обращения в Минздрав РФ за разрешением на ввоз незарегистрированного препарата и закупки его протоколы консилиумов федеральных специализированных медицинских учреждений, в том числе и из других регионов России? —
формулирует вопросы парламентарий.
Подпишитесь на нас в Telegram
